ACT UP กดดันรัฐบาล บริษัทประกัน และบริษัทยาให้ดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางมากขึ้นในช่วงปีที่เลวร้ายที่สุดของการแพร่ระบาดของโรคเอดส์
ภายในปี พ.ศ. 2530 การแพร่ระบาดของโรคเอดส์มีสัดส่วนที่น่ากลัว โรคนี้คร่าชีวิตผู้คนไปเกือบ 60,000 คนทั่วโลก และมากกว่า 40,000คนติดเชื้อ HIV เฉพาะในสหรัฐอเมริกาเพียงแห่งเดียว คนส่วนใหญ่ที่ถูกทำลายด้วยโรคนี้เป็นชายรักร่วมเพศ แม้จะมีผู้ป่วยและผู้เสียชีวิตเพิ่มขึ้น แต่ประธานาธิบดีโรนัลด์ เรแกนก็ไม่เคยพูดคำว่าโรคเอดส์ในที่สาธารณะเลย จนถึงเดือนกันยายน พ.ศ. 2528
สำหรับหลายๆ คน ดูเหมือนว่ารัฐบาลสหรัฐฯจงใจเพิกเฉยต่อสิ่งที่เกิดขึ้นในภาวะฉุกเฉินด้านสุขภาพทั่วโลก
“ในประวัติศาสตร์การแพร่ระบาดของโรคเอดส์ มรดกของประธานาธิบดีเรแกนเป็นหนึ่งในความเงียบ” ไมเคิล คัฟเวอร์ นักเคลื่อนไหวด้านโรคเอดส์กล่าวใน บทบรรณาธิการ ของSFGATE เมื่อวันที่ 8 มิถุนายน 2547 “มันเป็นความเงียบของคนนับหมื่นที่เสียชีวิตอย่างโดดเดี่ยวและไม่ได้รับการยอมรับ ถูกตีตราโดยรัฐบาลของเราภายใต้การบริหารของเขา”
โรคเอดส์ถูกมองว่าเป็นโรคของเกย์ และดูเหมือนว่าชุมชนจะต้องต่อสู้ด้วยตัวมันเอง การต่อสู้คือสิ่งที่พวกเขาทำ—และงานของ ACT UP และนักเคลื่อนไหวหลายคนได้ปูทางไปสู่ความก้าวหน้าครั้งสำคัญในสิทธิของผู้ป่วย
ACT UP มุ่งเป้าไปที่การปรับปรุงการดูแลสุขภาพ
ในเดือนมีนาคม พ.ศ. 2530 Larry Kramer นักเคลื่อนไหวด้านโรคเอดส์และคนอื่นๆ ได้ก่อตั้ง AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) กลุ่มนี้ประกอบด้วยผู้คนที่ไม่มีสิทธิ เผชิญกับโรคที่ไม่มีทางรักษา ผู้ซึ่งถูกทอดทิ้งจากครอบครัว รัฐบาล และสังคมของพวกเขา Sarah Schulman ผู้เขียนและนักกิจกรรมในLet the Record Show: A Political History of Act ขึ้นนิวยอร์ก 2530-2536 ได้รับการจัดระเบียบอย่างหลวม ๆ เป็นสมาพันธ์ของกลุ่มสัมพันธ์—แต่ละกลุ่มมีชุดความสามารถพิเศษของตนเอง—และความเชี่ยวชาญนั้นมีส่วนทำให้เกิดผลกระทบอย่างมาก
ACT UP มักจะถูกจดจำในช่วงเวลาที่น่าทึ่งที่สุด ตั้งแต่การห่อบ้านของสมาชิกวุฒิสภารัฐนอร์ทแคโรไลนา Jesse Helms ด้วยถุงยางอนามัยสีเหลืองขนาดยักษ์ไปจนถึงการก่อกวนมวลชนที่มหาวิหารเซนต์แพทริก ไปจนถึงการทิ้งเถ้าถ่านของผู้ติดเชื้อเอดส์บนสนามหญ้าในทำเนียบขาว แม้ว่าสิ่งเหล่านี้จะเป็นภาพที่ทรงพลัง แต่จุดสนใจหลักขององค์กรคือการปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง
ACT UP เป็นหนึ่งในกลุ่มแรกๆ ที่เสนอการออกแบบโซลูชันด้านการดูแลสุขภาพโดยพิจารณาจากประชากรที่กำลังรับการรักษาโดยเฉพาะ พวกเขานำการดูแลคุณภาพสูงไปตามท้องถนน การรักษาผู้ด้อยโอกาสที่เป็นโรคเอดส์ หาที่พักพิงสำหรับผู้ไม่มีที่อยู่อาศัย และปกป้องผู้ใช้ยา IV ผ่านการแลกเปลี่ยนเข็ม
กลุ่มนี้ยังท้าทายอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพ ทศวรรษก่อนกฎหมายการดูแลราคาไม่แพง พวกเขาต่อสู้เพื่อการเปลี่ยนแปลงกฎหมายประกันของรัฐและเรียกร้องให้มีนโยบายกีดกันชายรักร่วมเพศ ACT UP มีบทบาทสำคัญในการผลักดันให้หน่วยงานรัฐบาลและบริษัทยาเร่งการทดสอบ ลดต้นทุนของยา และนำผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์เข้าสู่กระบวนการออกแบบการดูแล
“เราต้องสลายลัทธิผู้เชี่ยวชาญในทุกด้านของสังคมนี้” มาร์ค แฮริงตันจาก ACT UP กล่าวในสารคดีปี 2012 เรื่อง “United in Anger: A History of ACT UP” “คนที่เป็นโรคเอดส์เป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับโรคนี้”
แนวคิดเรื่องการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางไม่ใช่เรื่องใหม่สำหรับการรักษาพยาบาลของสหรัฐฯ แต่วิกฤตโรคเอดส์ได้กระตุ้นให้หลักการดังกล่าวเกิดขึ้นอย่างเร่งด่วน
“ก่อนโรคเอดส์และก่อน ACT UP การทดลองทางการแพทย์ทั้งหมดตัดสินใจโดยแพทย์” ดร. แอนโธนี เอส. เฟาซี ผู้อำนวยการสถาบันโรคภูมิแพ้และโรคติดเชื้อแห่งชาติมายาวนานกล่าวกับ นิตยสาร นิวยอร์กเกอร์ ใน ปี2545 “แลร์รี เครเมอร์ โดยการยืนยันข้อมูลของผู้บริโภคต่อองค์การอาหารและยา ทำให้เราเป็นฝ่ายตั้งรับต่อการจัดสรรของเรา ACT UP ให้การรักษาทางการแพทย์แก่ผู้ป่วย และนั่นคือวิธีที่ควรจะเป็น”
นักเคลื่อนไหวด้านโรคเอดส์ต่อสู้เพื่อการเข้าถึงยาทดลอง
สมาชิกของ ACT UP แย้งว่าผู้ป่วยสมควรได้รับยาทดลอง แม้ว่ายาเหล่านั้นจะยังไม่ได้รับการอนุมัติจาก FDA และในช่วงวิกฤตการณ์ระดับชาติ การเข้าถึงการรักษาแบบใหม่และการดูแลแบบใหม่ต้องเป็นสิทธิของทุกคน
“ฉันยอมเสี่ยงกับผลข้างเคียงของยาทดลอง” วีโต รุสโซ นักเคลื่อนไหวด้านโรคเอดส์กล่าวกับหนังสือพิมพ์ออตตาวา เฮรัลด์ในเดือนตุลาคม พ.ศ. 2531 “ผลข้างเคียงของโรคเอดส์คือความตาย”
คณะกรรมการการรักษาและข้อมูลของ ACT UP หรือที่เรียกว่า “ชมรมวิทยาศาสตร์” ได้ศึกษาการดำเนินงานของสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาทั้งภายในและภายนอก Schulman เล่าให้ฟัง ในที่สุดพวกเขาก็เข้าใจกระบวนการ นโยบาย และระบบขององค์การอาหารและยา พวกเขาวิเคราะห์ยาทดลอง การทดลองทางคลินิก และการรักษาที่เกิดขึ้นใหม่นานก่อนที่จะได้รับการอนุมัติ
ในปี พ.ศ. 2531 ACT UP ได้เผยแพร่ คู่มือการดำเนินการขององค์การอาหารและ ยา (FDA Action Handbook ) จัดทำชุดการสอนและเผยแพร่ข่าวต่างๆ เช่น ข่าวจากฮอลลีวูด ด้วยการให้ข้อมูลขั้นสูงแก่สื่อ นักข่าวจึงมีข้อมูลนานก่อนที่เรื่องราวของพวกเขาจะถูกออกอากาศหรือพิมพ์ และการรายงานข่าวมีแนวโน้มที่จะสนับสนุนมากขึ้น
เมื่อวันที่ 11 ตุลาคม พ.ศ. 2531 ผู้ประท้วง ACT UP ประมาณ 1,500 คนได้ขัดขวางสำนักงานใหญ่ขององค์การอาหารและยาในเมืองร็อกวิลล์ รัฐแมริแลนด์ ฝูงชนปิดกั้นการเข้าถึงประตู ทางเดินและถนน เปิดตัวระเบิดควัน หันเหพนักงานออฟฟิศ; และร้องเพลงประท้วง เช่น “เฮ้ เฮ้ อย. วันนี้คุณฆ่าไปกี่คนแล้ว” พวกเขาออกข้อเรียกร้องรวมถึงการลดขั้นตอนการอนุมัติยา การเสนอการเข้าถึงยาฟรีหลังจากการทดลองระยะที่ 1 ยุติการทดลองยาหลอกแบบ double-blind—รวมถึงผู้คนจากทุกภูมิหลังและทุกระยะของการติดเชื้อเอชไอวีในการทดลองทางคลินิก—และการสร้าง Medicaid และประกันส่วนตัวที่รับผิดชอบในการจ่ายค่าทดลองยา
หนึ่งปีต่อมา “แนวทางคู่ขนาน” ซึ่งอนุญาตให้มีการจำหน่ายยาและการรักษาในระยะแรกแก่ผู้ป่วยระยะสุดท้ายซึ่งหมดทางเลือกอื่นแล้ว ในที่สุดก็ได้รับการยอมรับจากทั้งองค์การอาหารและยาและสถาบันสุขภาพแห่งชาติ ในไม่ช้า ยาต้านไวรัสตัวที่ 2 ก็สามารถใช้ได้ ผู้ป่วยหลายคนรู้สึกมีความหวังเป็นครั้งแรกนับตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย
เมื่อเห็นเพียงสัญญาณรั้วโกรธ “ยาเสพติดเข้าสู่ร่างกาย” กลายเป็นแนวทางปฏิบัติด้านการดูแลสุขภาพของประชาชน ACT UP ได้บังคับให้มีการเปลี่ยนแปลงวิธีจัดการการทดลองทางคลินิกในสหรัฐอเมริกา จากนั้นแรงกดดันของกลุ่มก็มุ่งไปที่บริษัทยาเอง
การเปิดตัว (แพง) ของ AZT
ในช่วงต้นทศวรรษ 1990 มียาที่ได้รับอนุมัติเพียงตัวเดียว (azidothymidine/AZT) และกระบวนการอนุมัติ 25 เดือนนั้นถือว่ารวดเร็วอย่างน่าประทับใจในเวลานั้น ผู้ป่วยจำนวนมากไม่สามารถทนต่อ AZT หรือผลข้างเคียงที่เกิดขึ้นได้ แต่ไม่มีทางเลือกอื่นที่เป็นไปได้
บริษัทยา Burroughs Wellcome เดิมกำหนดราคา AZTไว้ที่ 10,000 ดอลลาร์ต่อปี ( ปรับตามอัตราเงินเฟ้อแล้ว : 25,730 ดอลลาร์) เมื่อเผชิญกับการไต่สวนของรัฐสภาเกี่ยวกับการโก่งราคา บริษัทจึงลดราคาลงเหลือ 8,000 ดอลลาร์ต่อปี แต่ยังคงเป็นยาที่แพงที่สุดที่เคยขาย ภายในสองปี หุ้นของ Burroughs Wellcome พุ่งขึ้น 40 เปอร์เซ็นต์ ACT UP และอีก 15 กลุ่มได้พบกับ Burroughs ซึ่งไม่ยอมขยับเขยื้อน ในการตอบสนอง ACT UP เรียกร้องให้คว่ำบาตรผลิตภัณฑ์ทั้งหมดของ Burroughs ทั่วประเทศ ซึ่งพวกเขาติดสติกเกอร์ “AIDS profiteer” ในร้านค้า
ภายในวันที่ 14 กันยายน พ.ศ. 2532 ชาวอเมริกันจำนวนมากเสียชีวิตด้วยสาเหตุที่เกี่ยวข้องกับโรคเอดส์มากกว่าในสงครามเวียดนาม อเมริการายงานผู้ป่วยโรคเอดส์ เป็นครั้งที่ 100,000 และคาดการณ์อีก 100,000 รายภายในหนึ่งปี สมาชิก ACT UP เจ็ดคนผูกมัดตัวเองกับระเบียงวีไอพีที่ตลาดหลักทรัพย์นิวยอร์ก เรียกร้องให้บริษัทหาประโยชน์จากวิกฤต ภายในไม่กี่สัปดาห์หลังการประท้วง Burroughs Wellcome ได้ลดราคา AZT ลงเหลือ 6,400 ดอลลาร์ต่อปี โดยอ้างว่าพวกเขาวางแผนจะทำเช่นนั้นมาตลอด
การเร่งการวิจัย
ACT UP ท้าทายทุกแง่มุมของการออกแบบการดูแลและการส่งมอบ การทดลองยารักษาโรคเอดส์ของ NIH หลายครั้งกำหนดให้ผู้ป่วยหยุดยาอื่นๆ ทั้งหมด รวมถึงยาที่ทำให้มีชีวิตอยู่ได้ ผลที่ตามมาคือ การทดลองจำนวนมากไม่ได้รับการอนุมัติ ส่งผลให้มีการคัดเลือกและจัดหายาต้านเอดส์ที่พิสูจน์แล้วอย่างจำกัด สมาชิกของ ACT UP เรียกร้องการเปลี่ยนแปลง
“การศึกษาที่สำคัญเกี่ยวกับยาสำหรับการติดเชื้อฉวยโอกาสที่เสนอเมื่อสองหรือสามปีที่แล้วยังไม่ได้เริ่มขึ้นเนื่องจากการต่อต้านจากสมาชิกคณะกรรมการบริหารคนสำคัญ ในขณะที่ผู้ป่วยโรคเอดส์หลายหมื่นคนเสียชีวิตจากการติดเชื้อเดียวกันนี้” ริชาร์ด ลินน์ จาก ACT กล่าว ขึ้นใน ปี1990
ชมรมวิทยาศาสตร์มุ่งเน้นความพยายามในการเร่งการวิจัย พวกเขาต่อสู้คดีที่ขัดขวางการผลิตยาสามัญที่มีต้นทุนต่ำ เรียกร้องให้รัฐสภาพิจารณาเรื่องราคายา และประท้วงอิทธิพลของอุตสาหกรรมยาที่มีต่อเจ้าหน้าที่ที่มาจากการเลือกตั้ง ในปี พ.ศ. 2539 ด้วยความคิดริเริ่มในการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง การผสมผสานระหว่างยาต้านไวรัสชนิดใหม่ได้เปลี่ยนการพยากรณ์โรคของผู้ติดเชื้อเอชไอวี ทำให้ผู้ติดเชื้อไวรัสมีชีวิตยืนยาวและมีสุขภาพที่ดีได้
